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Lavorare sotto l’ombra con i bambini ‘fluttuanti’ - Varchi n. 17

di Sara Vassileva

Il primo impatto nel lavoro con i bambini che si trovano nei reparti di ematologia, oncologia e trapianto di midollo osseo è stato molto forte. Non avevo mai avuto a che fare con bambini che hanno il cancro. Li avevo visti solo in fotografie o in televisione e vederne alcuni davanti a me, piccoli e pelati, alcuni con la testa deformata, altri con grandi cicatrici, mi ha colpito molto. Forse potrei dire di aver avuto paura anche se non so definire l’emozione perfettamente. So che avrei voluto voltarmi dall’altra parte e temevo che potesse trasparire il mio imbarazzo, la mia difficoltà nel guardarli. Ho dovuto forzare me stessa in maniera razionale, ricordando il motivo per cui mi trovavo lì, per andare avanti e proporre loro le attività ludiche o creative che avevamo preparato.

Le prime volte in cui mi recavo in reparto, infatti, ero affiancata da persone più esperte di me, che mi mostravano il loro modo di approcciare i bambini e le loro famiglie per coinvolgerli a giocare. Ho notato persone che cercavano di trasmettere entusiasmo, di mostrare le attività in modo accattivante, poi ho cercato di trovare il mio modo, quello che sentivo potesse calzare al meglio per me in quella situazione. Sentivo di dover essere delicata, di non dover insistere troppo nel cercare di far percepire la mia presenza. Non forzare, non imporre. Ovviamente il kit di lavoro doveva essere accattivante, ma rimanere uno strumento da poter utilizzare o meno, una possibilità da scegliere liberamente. Ai bambini in ospedale, infatti, fanno visita tante persone, ma nessuno chiede loro il permesso, tanto quanto le terapie non possono venir rifiutate. La mia attività riportava in auge l’opzionale, la possibilità di dire un no, la condizione di non essere in obbligo, il loro libero arbitrio: uno spazio, dove, volendosi rifiutare, questo potesse essere accettato.
Questo non significa che io non mi sia sentita molte volte frustrata dal rifiuto, o magari da numerosi rifiuti, ma avevo la consapevolezza che fosse terapeutico per un bambino o un ragazzo sperimentare la libertà di poter dire “Non voglio”. Quest’esperienza poteva lasciar loro un piccolo margine di decisione in vite altrimenti alienate dal mondo esterno ed immerse nelle routine sempre obbligatorie di un ospedale.
Il mio compito dentro il reparto consisteva nell’offrire un momento educativo, ludico e creativo, ma anche la libertà di scegliere se utilizzarlo meno, in modo che i bambini la potessero sperimentare, scegliere se giocare e magari ricordarsi di essere bambini.
In questi reparti la morte infatti incombe come un grande tabù, demonizzata ed evitata, ma costantemente presente come un’ombra. La difficoltà di stare a contatto con la malattia, il dolore e la morte è qualcosa che non si può dimenticare, anzi è da tenere a mente. Senza stare nella pena, senza essere sommersi dalla paura, andando avanti e facendo in modo che la vita, la creatività e il sorriso, possano far parte dell’esistenza anche in queste situazioni. Lasciare anche lì una porta aperta alla possibilità di un momento benefico e di respiro durante l’ospedalizzazione, per non lasciarsi andare alla disperazione, alla tristezza ed allo sconforto.
A volte qualcuno moriva. Per quel giorno il reparto sembrava silenziosamente in lutto, come se tutti, pur non parlandone, partecipassero a quel dolore e insieme temessero il possibile sopraggiungere della stessa sorte per i propri cari.
Le reazioni dei piccoli all’ospedalizzazione sono diversificate. Ho visto bambini estremamente energici come se si volessero beffare della malattia, che avevano energia e simpatia per tutti, ma anche bambini addolorati e sofferenti.
Con l’avanzare dell’età, e probabilmente con l’incrementarsi della consapevolezza di malattia, ho notato un peggioramento nella capacità di vivere con leggerezza e godersi i momenti di svago. I ragazzi si incupiscono, e a volte si isolano, più dei piccoli.
Le famiglie, a volte, hanno accettato volentieri la mia presenza approfittandone per poter parlare con qualcuno: una donna ha trovato lo spazio per condividere con me la sua sofferenza, la sua percezione che solo l’ospedale fosse un posto sicuro per la sua bambina, visto che appena uscivano dal reparto, in tempi brevi erano costrette a ritornare per i peggioramenti.
Per i genitori rappresentavo una persona che spezza la solitaria prigionia nelle stanze dell’ospedale. Solitaria perché in quei reparti non possono entrare tutti, chi entra deve essere sano, nemmeno raffreddato, deve lavarsi le mani e le braccia e coprirsi in modo da non portare contaminazioni da fuori, niente smalto sulle unghie, tante cose devono rimanere fuori dalle stanze dei bambini e poche persone possono andarli a trovare. Nei periodi di isolamento praticamente nessuno. È come una sorta di prigionia in cui le uniche persone che hanno accesso alle stanze fanno parte dello staff dell’ospedale. Ci sono situazioni in cui nemmeno io avevo la possibilità di recarmi nella stanza, perché il suo occupante era in isolamento e passava giorni senza vedere altre persone se non il personale ospedaliero.
Ricordo in particolare alcuni episodi in cui ho cercato di usare il disegno come canale di comunicazione ed interazione. Un giorno mi capitò di entrare nella stanza di un ragazzo ormai grande di 17 anni, molto educato, che sembrava avere difficoltà a rifiutare le attività anche nei momenti in cui non era particolarmente interessato. Mi sono messa a parlare con lui, ispirandomi liberamente alla tecnica dello scarabocchio di Winnicott, e adattandolo ad una situazione non psicoterapeutica, ma in ogni caso terapeutica nel senso più ampio del termine. Gli ho chiesto se aveva voglia di disegnare qualcosa e lui mi ha risposto che non aveva idea di cosa disegnare. Allora gli ho proposto di disegnare insieme: avrei iniziato io, poi gli avrei passato il foglio e lui avrebbe aggiunto qualcosa e così via, a turno, uno dopo l’altro, finché non avremmo terminato il disegno. Disegnammo dei monti e mentre riempivamo il foglio, lui si raccontava. Sembrava più rilassato mentre mi parlava della sua passione per la montagna, dicendomi però che la malattia lo aveva sorpreso prima della partenza per un viaggio che aveva in programma e che ora era in pausa in attesa dell’uscita dall’ospedale. Mi colpì quel progetto messo in stand-by, come se questo potesse permettere alla sua vitalità di continuare a fluire.
In generale la differenza che ho percepito nella progettualità dei ragazzi ospedalizzati, rispetto a quelli sani, era il loro essere fluttuanti, in un tempo indefinito, come se si dovesse chiedere il permesso per poter sognare o progettare, perché la malattia blocca e la morte, che raramente viene portata alla luce nei discorsi, è onnipresente, come un tabù e una presenza sgradita ed ingombrante. Come un ospite che si trattiene troppo a lungo e a cui non c’è modo di dire di andar via.
Una delle mie esperienze fuori dall’ospedale, ma sempre con una bambina oncologica di 5 anni, è stata più strutturata. L’obiettivo era darle uno spazio di autonomia dalla madre, con la quale la relazione era invischiata, e permetterle di sperimentare anche momenti di svago. I nostri incontri avvenivano in un luogo neutro: non era casa di G. e nemmeno l’ospedale, era il luogo dove lei veniva a fare attività con me.
La passione di G. era costruire casette, di cartone, con i lego e poi mettere in scena situazioni di vita, con madri e figlie. Spesso vi erano come soggetti bambini malati, e a volte colpi di scena in cui si perdevano dei bambini e tutti correvano e si attivavano per andarli a cercare. Scene che mimavano la sua quotidianità.
In G. c’era una forma di ambivalenza nei confronti della madre: da una parte voleva sfruttare la possibilità di fare attività per conto proprio svincolandosi da lei, ma dall’altra non voleva che lei andasse mai via. Io, essendo il terzo nella loro relazione, venivo usata talvolta come persona a cui allearsi per allontanare la madre. Altre volte, invece, cercava la madre e la obbligava a partecipare ad ogni istante delle nostre attività, in alcuni casi facendola anche lavorare al posto suo.
Per me non è stato semplice favorire l’autonomia di G. anche perché i suoi ricoveri spesso interrompevano il lavoro e successivamente lei tendeva a regredire al comportamento precedente. I nostri ultimi incontri sono stati domiciliari a causa del peggioramento nello stato di salute di G. Dopo alcuni mesi in cui lei e la famiglia erano rientrati a casa propria, fuori dalla Liguria, erano stati tutti costretti a ritornare a Genova in ospedale. Mi avevano detto che la bimba aveva chiesto di vedermi anche se io nell’ultima fase del nostro rapporto non ho avuto la sensazione di esserle utile. Sono tornata per lavorare con lei, ma credo che la sofferenza fisica e non solo le impedisse di riuscire davvero a giocare e fare delle cose insieme.
Un giorno la psicologa del reparto mi ha chiamato per farmi sapere che G. era morta.
Sapevo che era peggiorata. La famiglia aveva rifiutato i miei ultimi interventi e io non l’avevo più vista. Andava rispettato anche se credo che forse, oltre al malessere della bambina che faceva presagire di essere arrivati alla fine della sua piccola vita, mi abbiano tagliato fuori anche a causa del mio ruolo nel dividere madre e figlia nella loro relazione simbiotica.
Mi è dispiaciuto non salutarla, ma la famiglia non aveva piacere di vedere persone estranee al loro nucleo in quella fase finale del peggioramento di G. Ho potuto solo, successivamente, fare le mie condoglianze alla mamma.