Lutti genitoriali da curare - Varchi n. 17

QUANDO UN NEONATO MUORE:
di Alessandra Pagni

L’epoca moderna si vanta di un alto livello di conoscenza raggiunto,
ma tale conoscenza è impostata in modo idealista,
la vita umana vale meno dei concetti,
malgrado tanto umanesimo.
(P.MI Rupnik, Dire l’uomo)

Negli ultimi cinquant’anni, con i progressi della medicina e delle tecnologie, la morte e il concetto di lutto hanno assunto significati e connotazioni profondamente diversi rispetto al passato: oggi si è meno abituati a considerare la morte come un evento naturale, la si considera piuttosto come un fallimento, sia di se stessi sia della medicina. Nell’immaginario comune la morte ancora spaventa, arresta, spezza.

 

L’idea del morire crea terreno fertile per lo sviluppo nevrotico di paure ed angosce relative “alla fine” e di onnipotenti fantasie salvifiche, erte ad armi di difesa. Sia a livello collettivo che individuale, consciamente, la morte vuol sempre essere negata, non vista, nascosta, rifiutata: è una sconfitta, è innaturale, è un evento per cui ci deve essere un rimedio. Spesso a tutti i costi.
In questo scenario rientra anche la mortalità infantile, da sempre vissuta come un fatto frequente e possibile, quasi intrinseco al concetto di nascita o di parto, oggi invece considerata – per fortuna o per sfortuna – rara e quindi pubblicizzata dai giornali o dai mass media come un fenomeno di cronaca, un evento eccezionale, non più connesso all’ordinarietà della vita stessa (Orzalesi, 2001).
Anche l’aspettativa di vita ha assunto connotazioni diverse: ci si attende che la medicina riesca sempre, che diventi invincibile: tutto deve avere una spiegazione e, ancor di più, una soluzione. Tuttavia - nonostante la straordinarietà dei mezzi utilizzati - non sempre questo avviene, generando in chi assiste alla morte (famiglia e operatori) ferite narcisistiche molto profonde relative alla delusione delle proprie aspettative.
Il cambiamento percettivo appena descritto relativo alla morte ha inevitabilmente mutato anche le emozioni connesse al fine vita e - nello specifico di quest’articolo - alla perdita di un figlio: in ambito ospedaliero, rispetto al passato, l’attenzione e la cura alle dinamiche emotive della famiglia sono cambiate, così come l’interesse al concetto di dolore e di perdita. Oggi i genitori vivono di più il concetto di fallimento rispetto alla morte del proprio figlio, ma sono più coinvolti rispetto a essa, elaborando le emozioni connesse al lutto in modo probabilmente più doloroso, ma più consapevole.
Questa rivoluzione è stata possibile grazie ai progressi che l’assistenza e il sostegno psicologico stanno attraversando: la considerazione e la coscienza - dal valore ormai scientificamente riconosciuto - dei vissuti interni e dolorosi dei genitori hanno portato a una maggiore sensibilità rispetto ai comportamenti di care alla famiglia, da mettere in atto al momento della morte del bambino.
Scopo di quest’articolo, infatti, è proprio quello di offrire al lettore una panoramica di ciò che accade e si vive in un reparto di Patologia e Terapia Intensiva Neonatale, dove spesso il “fare” e il “non fare” si mescolano, così come la vita e la morte.

Il lutto in patologia e terapia intensiva neonatale
Ogni lutto è una ferita. Le ferite, si sa, si richiudono.
Ma ad una condizione: che siano prima aperte.
Nulla termina nella psiche, che non sia prima cominciato.
P.C. Racamier

Nel quadro contestuale di un reparto di Patologia e Terapia Intensiva Neonatale (T.I.N), occorre considerare i molteplici lutti già preesistenti e vissuti dalla famiglia al momento della nascita del bambino o, ancor prima, al momento della diagnosi prenatale.
Non sempre la gravidanza è vissuta in modo positivo o il diventare madre e padre appare come un evento felice o quantomeno facile: può capitare che si concretizzino momenti di grande difficoltà sia fisica sia psicologica. Questa condizione, ad oggi conosciuta come gravidanza a rischio e accertata attraverso diagnosi prenatali, è ciò che di più comune si può incontrare in un reparto di T.I.N. Ricevere una comunicazione infausta durante la gravidanza o partorire prima del termine un bambino molto piccolo, a volte di 400/500gr di peso, può avere conseguenze disastrose sulla psiche dei genitori. Tutto ciò che si era immaginato, investito di fantasie amorevoli, viene disatteso: la gioia si trasforma in paura, l’attesa in speranza, i progetti in sensi di colpa, la spensieratezza in angoscia. Ciò che prima si desiderava condividere con il mondo diventa talmente fragile che lo si deve riparare dagli occhi e dai commenti altrui, per paura che diventi – troppo velocemente – reale, sconvolgendo definitivamente la vita.
“Ti aspettavo sognando e cantando, ti aspettavo di quell’attesa dolce e lenta fatta di bucato e cantilene e aspettandoti sentivo già l’odore del tuo visino e il gusto delle tue dita appiccicose e il lento respiro dei tuoi sogni rosa. Ti ho toccato la prima volta e piangevo perché era troppo presto, perché non era così che ti volevo, perché non era te che sognavo… Appoggiata al vetro freddo con le braccia vuote, la ninnananna per quei tuoi occhi liquidi è solo un suono metallico e ritmico. Poi la vita ha scelto te, piccolo amore mio, e i tuoi pochi grammi di coraggio, per tornare a colorare i miei giorni respirando il tuo fiato rosa e affondando il viso nei tuoi sogni di zucchero filato”.
(Giovanna, mamma di B, 25+0, 556gr)


Appare evidente, dalle parole di questa mamma, come nella genitorialità prematura esistano dei veri e propri lutti da elaborare: il lutto della pancia per cui improvvisamente la madre si ritrova a non essere più una donna gravida e a non sentirsi più “riempita” dal suo bambino; il lutto del parto che, nel caso della prematurità, assume caratteristiche di emergenza medica e non lascia spazio a quanto immaginato o programmato dalla coppia genitoriale, come la dolcezza dei primi momenti famigliari o il primissimo contatto pelle a pelle fra madre-bambino; il lutto del corpo vuoto e violato, per cui si crea una scissione tra la realtà corporea e la realtà esterna a causa del passaggio imprevisto dall’essere donna incinta e poi madre: il corpo è come se non percepisse in modo concreto l’assenza del bambino e la madre ha bisogno di tempo per prendere coscienza di essere arrivata al termine della gravidanza prima del previsto e per ristrutturare la sua identità di donna-madre prematura. I genitori devono anche riconoscere, vivendo il cosiddetto lutto del bambino immaginato, l’aspetto reale del loro bambino: un corpo “fetale”, fragile e disarmonico nutrito da apparecchiature mediche e vigilato da strumenti di monitoraggio.
E quando un neonato muore? Di fronte ad un neonato ad “alto rischio” di sopravvivenza l’equipe curante e i genitori si devono confrontare con la grande difficoltà che oppone la sofferenza da un lato e il desiderio di fare tutto il possibile per contrastare la morte “innaturale” dall’altro.
La morte di un bambino è un evento relativamente frequente in T.I.N: capita spesso che molti neonati prematuri muoiano per complicazioni mediche, infezioni o, semplicemente, perché troppo piccoli per vivere. La morte coinvolge tutto il personale oltre che i genitori: all’interno della T.I.N, luogo in cui “ci si prende cura degli inizi della vita, ma vi aleggia la morte” (Negri, 1994), esistono elementi non pensabili, non ancora mentalizzabili, in quanto relativi a stadi molto primordiali dell’essere. Questi elementi possono influire in modo negativo sulle persone che gravitano intorno al bambino e portare alla messa in atto di veri e propri meccanismi di difesa arcaici e distruttivi. L’individualità di ogni operatore si intreccia con i bisogni delle famiglie, per le quali la perdita del loro bambino rimane un momento unico di grande sofferenza, motivo per cui recenti linee guida operative identificano come primaria la preparazione psicologica degli operatori di fronte alla morte, con particolare attenzione alla sensibilità empatica nei confronti della famiglia.
Quando vi è la perdita vera e propria del bambino inizia per i genitori il processo del lutto, frequentemente caratterizzato dall’uso di difese psichiche, messe in atto per proteggersi da vissuti smisuratamente traumatici. Da una prima fase, in cui il processo di negazione della situazione può essere funzionale al familiare del paziente come difesa per proteggersi da un eccessivo dolore, si passa all’emergere della rabbia, in altre parole a quel manifestarsi di emozioni forti quali la collera e la paura che esplodono in tutte le direzioni, investendo gli altri familiari, il personale ospedaliero, ma anche se stessi, portando alla chiusura e al ritiro verso il sé. Segue il momento del patteggiamento, in cui il genitore inizia a verificare cosa è in grado di fare e in quale progetti può investire la speranza, iniziando una specie di negoziato, sia con le persone che costituiscono la sfera relazionale del paziente, sia con le figure religiose. Il periodo depressivo successivo, mediamente il più lungo in termini temporali, rappresenta per la famiglia un momento nel quale si inizia a prendere consapevolezza della perdita che si sta subendo o che si è subita per arrivare gradualmente all’accettazione e alla consapevolezza di quanto accaduto.
I genitori si ritrovano a dover affrontare da una parte l’interruzione del legame affettivo concretamente esperito con il bambino e con la sua immagine reale, sperimentando il dolore profondo del distacco; dall’altra, si ritrovano a dover cambiare se stessi, dando il via a un processo di identificazione con il bambino scomparso, in modo da permettersi di riviverlo nel ricordo. Una parte di quel bambino - infatti - continuerà a vivere dentro di loro e solo questo processo prima di distacco e poi di interiorizzazione permetterà loro di diventare consapevoli della loro perdita e li proteggerà dalla ricerca affannosa di elementi ed oggetti riparativi.
Nei genitori pretermine, tuttavia, il processo di identificazione non è semplice: spesso non hanno il tempo di “conoscere”, “accettare” e quindi individuare come proprio il bambino reale, poiché ancora mentalmente legati al bambino immaginato. Identificarsi con l’idea di quello che “sarebbe dovuto essere”, è in partenza un’elaborazione fallace. È necessario quindi che i genitori siano sostenuti nella conoscenza del loro bambino reale, per permettere loro - nel tempo - di farlo diventare una parte di sé. L’unico modo veramente utile per sostenerli in questo processo di conoscenza prima e di perdita dopo, è quello di creare - insieme a loro - un ricordo tangibile, vero ed effettivo del loro bambino, proponendogli concretezza e senso di realtà.
Li si aiuta a creare un legame con l’oggetto, affinché loro poi possano creare un legame senza l’oggetto: un oggetto che lasceranno fisicamente, ma che non abbandoneranno mai affettivamente.
Alla luce di quanto appena descritto diventa allora possibile delineare il ruolo dello psicologo di fronte alla morte all’interno della Terapia Intensiva Neonatale: il suo compito innanzitutto sarà quello di “tenere nella mente” ciò che succede al bambino e ai suoi genitori, in modo da rendere successivamente consapevole la famiglia della realtà che sta vivendo, una volta che il loro ricorso a difese psichiche neganti diverrà meno massiccio. Ogni membro della famiglia, infatti, è separato l’uno dall’altro, in un momento in cui la natura richiederebbe una vicinanza corporea mentale ed emotiva. È dunque un momento di grande dolore e solitudine, che ciascuno esperisce secondo le proprie modalità. Lo psicologo, come un’incubatrice emotiva, si prenderà cura delle emozioni, dei sentimenti e delle angosce dei genitori: avendo uno spazio e un tempo per elaborare la loro perdita, sarà possibile per loro stare accanto al bambino, vivere con lui istanti e ricordi importanti in modo da crearne una memoria.
Nella mia esperienza, ciò che più emoziona nell’esserci per una famiglia è il diventare testimoni del loro amore e del loro dolore allo stesso tempo: custodisci per loro immagini e momenti, spesso ricevi e porti dentro una parte del loro dolore che poi restituisci quando i genitori saranno forti abbastanza per portarlo da soli : “Il soggetto è stato ucciso nella misura in cui l’esperienza del trauma è rimasta “non vissuta”. Restituire al bambino o al paziente la responsabilità del suo dolore è, per il genitore e per l’analista, tanto difficile quanto portarla con sé, dal momento che per restituirla deve abbandonare una fonte del suo sentirsi necessario” (Odgen, 2016).

Creare un legame: la cura del neonato che muore e della sua famiglia
“Non ringrazieremo mai abbastanza l’infermiere che si è preso la responsabilità di darci N. fra le braccia quel giorno: “Mamma oggi facciamo un po’ di marsupio-terapia con N., mi disse”.
Non fu un’operazione veloce come invece lo è di solito al nido, quando ti esortano a prendere tuo figlio in braccio. L’infermiere dovette staccare fili, tubicini, spostare l’incubatore, cercare la giusta distanza tra il respiratore e la mia poltrona e stabilizzò N. prima di spostarlo, perché troppo grave e fragile per affrontare velocemente simili scombussolamenti. Ho lavorato tanto su di noi con la psicologa del reparto: “Sapevo” che da lì a pochi giorni N. non ci sarebbe più stato e nonostante la difficoltà e il trambusto di quel momento pensavo quanto fosse importante che ci sentissimo, almeno una volta, vicini, uniti, pelle-a-pelle. Senza l’aiuto degli operatori che mi hanno spiegato l’importanza di quel gesto, non so se sarei mai stata in grado di farlo, ma soprattutto di chiederlo. Avrei pensato di fargli del male probabilmente. Quel momento invece è stato unico: il mondo si è fermato. Io e N. eravamo di nuovo una cosa sola, ricordo il suo respiro e il suo profumo e i suoi piccoli e fragili scatti. Oggi è quel ricordo che mi fa andare avanti, che non permette al dolore di travolgermi. In quel momento mi sono sentita una mamma per davvero, coccolavo e proteggevo il mio bambino. N. è esistito veramente: l’ho sentito su di me e sono certa che lui abbia sentito me. Quel giorno l’ho amato profondamente, anche ricoperto di fili. L’ho amato per quello che era e ora, nel ricordo, non saprei dargli e amarlo in una forma diversa.”
(Roberta, mamma di N., 38+4)

Questa è uno dei tanti esempi di quello che accade in reparto quando un bambino muore o sta per morire: si creano occasioni per la famiglia, momenti di unione e di amore per il bambino, si collezionano ricordi per i genitori che poi risulteranno fondamentali nel loro percorso di elaborazione del lutto. La kangaroo mother care (marsupio-terapia), così come la raccolta del latte materno o il coinvolgimento dei fratellini nella conoscenza del bambino sono tra i principali comportamenti di care alla famiglia e di accompagnamento al fine vita. Il lavoro multidisciplinare di medici, infermieri e psicologi permette la realizzazione e la cura di diversi aspetti legati alla morte del bambino e al coinvolgimento della sua famiglia. Il medico ha il compito di offrire la modalità assistenziale più adeguata e personalizzata per il neonato, ricorrendo sempre, se possibile, alle cure palliative per il paziente terminale, gestendo con attenzione analgesia e sedazione. Il team infermieristico è responsabile di assistere il neonato fino al termine della sua vita, riconoscendo l’importanza del controllo del dolore e del conforto ambientale, creando un setting curato per quel bambino e proteggendo la privacy dei genitori; in collaborazione con lo psicologo, l’infermiere si occupa anche dell’aspetto relazionale con la famiglia, dedicandosi alla creazione, insieme a loro, della memory-box (www.ciaolapo.it). La memory-box è un gesto semplice e profondo che consiste nel raccogliere con la famiglia degli oggetti significativi del loro bambino: il ciuccio, il cartellino della nascita, il braccialetto di riconoscimento, le impronte delle manine e dei piedini, il cappellino e i calzini e altri oggetti personali o dedicati alla sua assistenza. Il senso è proprio quello di contenere, non solo oggetti ma attimi, momenti, ricordi, amore. Si sostiene la famiglia nel creare la storia del loro bambino, si sta lì accanto a loro e li si supporta nel momento del decesso. Quando un neonato muore è sempre importante dare la possibilità ai genitori di tenere in braccio il loro bambino, magari offrendo loro anche uno spazio più appartato, dove poter trovare intimità e magari poter far entrare altri familiari; in questo modo, si conferisce dignità al tempo dell’abbraccio e del saluto al bambino, evitando di coinvolgere i genitori così sofferenti nella frenesia del lavoro del reparto che - nonostante tutto - continua la sua normale attività assistenziale. Il pensare psicologico fa da cornice a tutto l’agire: lo psicologo sostiene la famiglia dalla diagnosi, dando ai genitori e ai fratellini uno spazio dove poter condividere ed elaborare ciò che sta avvenendo, sino al momento della perdita, offrendo loro la sua presenza empatica e contenitiva.

Bibliografia

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