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Bambine e bambini con disabilità permanente: accompagnare genitori esposti al trauma - Varchi n. 14

di Alessandra Schiaffino*

“Quando nasce un bambino il mondo non è mai pronto ” (Wislawa Szimborska)

“Quando arriva al mondo un bambino “non come gli altri” è tutto l’universo della famiglia che vacilla e la vita prende un’altra direzione. La comunicazione della diagnosi è uno shock che divide la vita familiare in un “prima” che sembra improvvisamente sparito e un “dopo” che bisogna costruire e risistemare. Come accettare l’inaccettabile? L’handicap di un bambino fa l’effetto di un terremoto o dell’esplosione di una bomba che producono reazioni a catena: sconvolgimento di tutta la rete relazionale all’interno della famiglia, ripercussione sull’equilibrio psichico di ciascun membro del gruppo familiare (i genitori, ma anche i fratelli, le sorelle, i nonni, gli zii). Le onde di questo shock attraversano le generazioni. L’arrivo di un bambino con disabilità permanente provoca un profondo cambiamento dell’ambiente familiare, spesso anche delle condizioni materiali.” (Korff-Sausse S., 2007)

Poiché oggi non si può parlare di famiglia, ma occorre pensare in termini plurali, di famiglie, l’impatto di questa nascita va compreso in relazione a diverse tipologie di esperienze, di scelte, di culture. Occorre dunque riconoscere che ci sono percorsi di elaborazione in qualche modo riconoscibili e nello stesso tempo che essi possono essere declinati in modo molto diverso.

Come ripensare allora i reparti ospedalieri, i servizi di cura e di riabilitazione anche come luoghi e spazi di accompagnamento dei genitori e delle famiglie? Come formare gli operatori delle relazioni di aiuto che, con ruoli diversi, in tali servizi si trovano a operare in modo tale che, senza venir meno alle proprie responsabilità professionali e tecniche, siano per le famiglie compagni di strada sufficientemente buoni? Cosa vuol dire essere buoni compagni di strada? In base alla mia esperienza penso sia importante, da una parte, riconoscere, ascoltare, stare accanto senza giudicare e senza sfuggire il dolore e la fatica, non solo emotiva, che questo percorso comporta e, contemporaneamente, vedere punti di forza e di debolezza, valorizzare risorse e competenze, avendo sempre ben chiaro che si tratta di un processo dinamico e aperto. Vuol dire innanzi tutto integrare dentro di noi il limite, recuperandolo nella nostra esperienza personale e riconoscendoci noi stessi come guaritori feriti.

E’ importante assumere la consapevolezza che i professionisti interferiscono sempre con il percorso di elaborazione dei genitori, dei familiari e dei bambini/ragazzi/persone con disabilità permanenti, processo che in qualche modo non si conclude mai ma si modifica nelle diverse età della vita.

Nell’articolo mi propongo di descrivere l’esperienza dei genitori, dalle comunicazioni iniziali all’avvio del percorso di elaborazione, e di offrire alcuni spunti per il delicato lavoro di accompagnamento da parte dei professionisti, operatori delle relazioni di aiuto.   Come strumento per la comprensione dei vissuti dei genitori sono riportate molte testimonianze ed esperienze dirette. Per aiutarne a capirne la complessità, ho aggiunto inoltre alcuni riferimenti di letteratura e filmografici.

Trame relazionali precoci e l’impatto con il trauma

Ha scritto Daniel Stern: “Vi sono tante strade per entrare nella genitorialità. C’è una porta più luminosa e una porta più opaca e grigia”.

Cosa succede quando nel complesso percorso di transizione alla genitorialità c’è l’impatto con una diagnosi di patologia che comporta una disabilità permanente? Cosa succede quando il bambino che nasce non è quello atteso?

Le comunicazioni iniziali, parole e comportamenti, rappresentano un giro di boa che si inscrive indelebilmente nella storia della famiglia. Più il ricordo delle prime comunicazioni e delle relazioni con i primi curanti e terapisti è doloroso più le relazioni con i successivi operatori saranno conflittuali.

L’impatto della diagnosi si considera in genere diverso in relazione ai tempi soggettivi del percorso di transizione verso la genitorialità, se cioè influisce sulle trame relazionali precoci o se arriva quando il percorso è saldamente avviato. E’ questo il caso delle disabilità acquisite, a causa di un evento morboso o traumatico sopraggiunto a un certo momento dello sviluppo (è quella che è stata definita “una vita tagliata ”). (Atti della Conferenza Prima Comunicazione e Handicap, 2001)

Qui mi soffermerò in particolare sull’impatto della diagnosi in età precoce.

La diagnosi può essere pre-natale (è “l’attesa delusa”), alla nascita (è il “nascere con e nel dolore”), o dopo la nascita, nei mesi successivi, quando emerge il dubbio di anomalie dello sviluppo (è quella che è stata chiamata “tempesta sul futuro”) (ib.)

In alcuni ambiti di patologia alla valutazione diagnostica si perviene ancora tardivamente, spesso non prima del secondo anno di vita del bambino, e non raramente la diagnosi definitiva può richiedere molti anni di approfondimenti, in particolare quando si tratta di malattie rare.

In tutti i casi i genitori devono convivere con un vissuto di incertezza e di angosciante sospensione della progettualità.

La nascita di un bambino “non come gli altri”, le comunicazioni iniziali della diagnosi o del sospetto diagnostico espongono i genitori e le famiglie a un trauma. Se ne ritrovano infatti tutte le caratteristiche: il congelamento della temporalità, la sensazione di spaesamento e di impreparazione (possiamo dire, con le parole di alcuni genitori, che “è come arrivare in Tailandia vestiti da Lapponi” o “noi abbiamo iniziato l’ascensione all’Himalaya senza equipaggiamento e con i sandali ai piedi”), il senso di assurdità ed estraneità all’evento.

Le parole della mamma di Matilde, bimba con una malattia rara di origine genetica, descrivono la sensazione di vivere un’esperienza sconosciuta e un po’ “marziana”, di essere entrata in “un mondo a parte”: “Sono psicologa, dovrei essere preparata, ma il lavoro non mi aveva mai condotto a occuparmi di disabilità, non immaginavo che si potesse provare un dolore così grande. E’ come ripercorrere tutta la propria vita e cambia tutto.”

Due scrittori, entrambi attingendo alla propria esperienza personale, ci aiutano ad avvicinare questo vissuto dal punto di vista delle famiglie: il giapponese Kezamburo Oe, la cui produzione letteraria è attraversata con continuità dal tema della disabilità (“Un’esperienza personale” (1964), “Una famiglia”(1995) fino al recentemente tradotto “L’eco del paradiso”(1989))   e l’italiano Giuseppe Pontiggia, nel suo libro dal titolo fortemente evocativo “Nati due volte” (2000). Questo romanzo è, esplicitamente, il filo conduttore del film “Le chiavi di casa” (2004) del regista Gianni Amelio.

L’handicap si inscrive, per usare il riferimento concettuale freudiano (1909), nell’area del perturbante. Il bambino fantasmatico, quello che ha popolato le angosce della gravidanza, diventa reale. Il bambino con disabilità è il bambino che non sarebbe dovuto nascere: la prima nascita è traumatica, il cammino verso la seconda nascita è lungo e tortuoso.

Simone Korff-Sausse nel suo libro “Le miroir brisé” (1996) scrive: “L’handicap del bambino provoca un dolore che è indicibile. I genitori sono senza voce, paralizzati, incapaci di immaginare il futuro, anestetizzati. Ne deriva una sospensione della capacità di pensare. Ci vuole molto tempo perché questo evento traumatico possa essere integrato nel tessuto psichico. La sua elaborazione passa attraverso tappe che è impossibile accelerare. (…) Questo bambino è lontano molto lontano dal figlio atteso e sperato. Specchio in frantumi, oggetto di un lutto impossibile, questo bambino segnato da una differenza radicale confronta i suoi genitori con un problema fondamentale: come riconoscersi in lui?”

L’immagine dello specchio in frantumi evoca quella descritta dalla mamma di Cecilia, bambina con una grave forma di paralisi cerebrale: “L’immagine che mi si presenta sempre all’inizio della vita di mia figlia è quella di un vetro rotto, il vetro rotto di un’automobile dopo un incidente: tanti minuscoli frantumi che riflettono un intero che però ora è tutto spezzato. E’ proprio lì, in quel momento, che il fluire della comunicazione si è interrotto, non sapevamo più chi Cecilia fosse.”

Nelle fasi iniziali, i genitori, come dice la Sausse, sono medusés, pietrificati. Medusa è l’incarnazione dell’alterità radicale, non le si sopravvive quando la si guarda in faccia (Baudrillard, 1990). Se l’identità del bambino si costruisce nello sguardo della madre, il bambino con severe disabilità può vedere nello sguardo della madre tristezza, paura, orrore, delusione, colpa, rifiuto. Nel racconto mitologico, tuttavia, Perseo riesce a sconfiggere la Medusa e lo fa grazie a uno stratagemma, usando lo scudo come specchio.   Qualcuno che aiuta a tagliare la testa alla Medusa: molti possono svolgere questo ruolo nella vita delle famiglie, ma opportunità e responsabilità peculiari riguardano i luoghi della cura e della riabilitazione. Io credo che tutti gli operatori delle relazioni d’aiuto, in ogni momento del percorso di accompagnamento del bambino e della famiglia, possano avere la funzione di intermediario, possano cioè “guardare” senza essere paralizzati. I genitori possono rispecchiarsi nel loro “guardare” e incontrare così, infine, il loro bambino, la realtà della sua soggettività e della sua unicità. E’ attraverso questo accompagnamento, all’interno di un percorso necessariamente non lineare, che si può arrivare a coniugare verità e speranza e costruire spazi di creatività. In questo senso il concetto winnicottiano di creatività può essere avvicinato al costrutto della resilienza, richiamando la funzione di “tutori di resilienza” (Cyrulnik, 2003).

Parafrasando Selma Fraiberg (1975): “Se qualcuno è disposto ad ascoltare le lacrime della madre, la madre sarà disposta ad ascoltare il pianto del suo bambino (…) se qualcuno è disposto ad ascoltare la rabbia della madre, la madre sarà disposta ad ascoltare la rabbia del suo bambino, se qualcuno sarà disposto a riconoscere la fatica della madre, la madre saprà riconoscere la fatica del suo bambino, se qualcuno sarà capace di provare stupore, piacere e divertimento nello stare con il bambino sarà più facile per la madre provare stupore piacere e divertimento nello stare con il suo bambino.”

Per questo in età precoce non si può curare né il bambino singolarmente né la madre o i genitori da soli ma “il nuovo paziente” (Tambelli, 2012) è la relazione genitore-bambino o lo spazio comune caregiver-bambino, lo “spazio noi-centrico” (Gallese, 2003,2010). Su questo principio si sono modificate le Terapie Intensive Neonatali, si sta lavorando sulla depressione postnatale, sui bambini prematuri e in genere sulle genitorialità vulnerabili. Uno strumento efficace per riflettere sul lavoro di sostegno al legame madre-bambino è il docufilm, “La storia del cammello che piange” dei registi Byambasuren Davaa e Luigi Falorni (2004).

Il percorso di elaborazione

Se si raccolgono i pezzi dello specchio in frantumi si può ritrovare un intero: per i genitori è una strada che richiede tempo, ma è importante che qualcuno nello spazio relazionale interno e/o esterno pensi che sia possibile. Iniziano così percorsi che non sono mai prevedibili o predicibili.

Il processo di elaborazione dei genitori passa attraverso diverse fasi. In letteratura ne sono per lo più descritte cinque che ricalcano quelle descritte per l’elaborazione della diagnosi oncologica (Kubler-Ross, 1969): 1) shock; 2) rifiuto/diniego; 3) confusione (rabbia, risentimento, dolore, depressione, speranza e disperazione); 4) sforzo per una soluzione; 5) accettazione.

Come accennato precedentemente, non si tratta di stadi o di fasi lineari di un percorso ma di posizioni tra cui si oscilla. L’accesso alla posizione di accettazione consente di fare progetti di vita (è andata così, io sono fatto così/mio figlio è fatto così) e di riconoscere il figlio non solo come oggetto di cure riparative ma come soggettività da incontrare e da aiutare a crescere.

E’ riconosciuto che il percorso è favorito se si attivano strategie e risorse non solo per riannodare i fili fra passato, presente e futuro e per ricostruire relazioni, ma anche visitare e costruire nuove reti, ad esempio attraverso inattese esperienze di condivisione. Come per tutte le esperienze traumatiche, la narrazione è fondamentale per la tessitura/ritessitura della propria storia e dei propri legami. Gli operatori delle relazioni di aiuto sono sempre di supporto se imparano ad ascoltare, a favorire narrazioni e nuove rappresentazioni.

Come tutti sappiamo, genitori non si nasce, ma si diventa, è dunque evidente che qui stiamo parlando di genitorialità psichica. Dovremo allora parlare di percorsi individuali verso la genitorialità, che iniziano ben prima della gravidanza, di coppia, del senso del Noi nella coppia, di costellazione materna e di costellazione paterna, ben sapendo che ci troviamo non raramente di fronte a situazioni di monogenitorialità o a famiglie straniere portatrici di tradizioni e credenze diverse relative al concetto stesso di genitorialità.

Il bambino con disabilità è stato per molto tempo considerato, nella cultura comune e anche in quella degli operatori delle relazioni di aiuto, il bambino della madre (Mannoni M., 1964). Nella realtà degli accudimenti, è stato e ancora è per lo più così. Oggi, più spesso, si parla di relazione genitore-bambino, ma con un’accezione che dà spazio a una certa genericità. In generale si assiste a una sempre più rilevante presenza dei padri durante la gravidanza, il parto e il periodo post-natale e le funzioni di accudimento sono più distribuite nella coppia. Questo dato di realtà è considerato positivamente a patto che siano garantite la funzione paterne fondamentali, quella protettiva della coppia madre/bambino e la funzione anti-depressiva nei confronti della compagna. I padri sono molto più presenti di un tempo anche nei luoghi e negli spazi pediatrici di cura. Sono tuttavia ancora molto pochi gli studi sull’impatto emotivo della nascita di un bambino con disabilità sul padre (Korff-Sausse S., 2007). Credo che grazie all’ascolto di ambedue i genitori, insieme e singolarmente, abbiamo imparato a riconoscere che i processi di elaborazione della madre e del padre possono essere molto diversi per quanto concerne i tempi, l’intensità e la qualità delle emozioni e che spesso, senza un lavoro di accompagnamento psicologico, esse appaiono, nella coppia stessa, non comunicati e non comunicabili. In particolare, la confusione e la depressione possono esprimersi con modalità e comportamenti molto diversi. La diversità, riconosciuta e assunta, può essere preziosa: è dunque molto importante, anche dal punto di vista dell’accoglienza e dell’organizzazione dei servizi, avere sempre nella mente ambedue i genitori, le combinazioni fra relazioni diadiche e triadiche e la presenza, reale e fantasmatica, della famiglia allargata.

Buone pratiche

Quando, trent’anni fa, ho iniziato a lavorare nel campo della disabilità per molti professionisti i genitori o erano buoni o erano cattivi. E quelli buoni erano quelli che seguivano alla lettera le loro indicazioni. Questo è il modello del servizio centrato sui professionisti (Professional Centred Service, PCS). Oggi la ricerca e le buone pratiche ci invitano ad ascoltare e a dare credito ai genitori, ad avere fiducia nelle loro competenze genitoriali e nella capacità di prendere decisioni.

Per quanto riguarda l’età precoce, le raccomandazioni a livello internazionale sono molto chiare: “Ai bambini e alle loro famiglie devono essere forniti sistemi di cure community based che siano coordinati, centrati sulla famiglia, di alta qualità, culturalmente rispettosi e che garantiscano la più alta collaborazione fra le diverse agenzie e istituzioni” (Raccomandazioni sull’organizzazione di servizi precoci -0/36 mesi- per bambini con disordini dello sviluppo, 2007).

Qualche considerazione su due punti delle raccomandazioni: sistemi di cure centrati sulla famiglia e di alta qualità.

L’approccio e il modello del servizio centrato sulla famiglia (Family Centred Service, FCS, www.canchild.ca) si basa su alcuni principi di base : 1) i genitori conoscono i loro figli meglio di tutti gli altri e auspicano per loro le migliori condizioni di vita, sono gli esperti del loro bambino; 2) ogni famiglia è unica e diversa da tutte le altre; 3) il ruoli e i bisogni di tutti i membri della famiglia devono essere presi in considerazione; 4) la risposta ottimale alla cura del bambino si ottiene all’interno di un contesto familiare e comunitario in grado di offrire supporto; 5) ciascuna famiglia lavora con gli operatori/professionisti per prendere decisioni informate sugli interventi e i supporti che i bambini e la famiglia stessa ricevono. La responsabilità ultima nella cura dei bambini è dei genitori.

Assumere/introiettare/praticare il modello di cure centrate sulla famiglia modifica radicalmente il modo di lavorare, gli atteggiamenti e le azioni, dei singoli professionisti, dei gruppi di lavoro, dei servizi. Nella mia esperienza, l’abitudine a rispettare le scelte e le priorità dei genitori, a volte molto diverse da quelle attese o auspicate dai professionisti, a osservare e considerare bisogni e risorse di tutti i membri della famiglia, a farsi stupire da traiettorie di vita assolutamente non prevedibili, mi ha aiutato a meglio comprendere la sofferenza emotiva della madre, del padre, dei fratelli e di tutti i membri della famiglia e sostare con loro nell’ambivalenza delle emozioni e nell’andirivieni fra le diverse posizioni.

L’alta qualità delle cure richiede un impegno costante di aggiornamento, studio e ricerca, di apertura all’innovazione, ma con attenzione alle integrazioni fra conoscenze e saperi.

Oggi assistiamo a un fecondo dialogo, un tempo impensabile, fra le scienze che studiano lo sviluppo. Nonostante ciò, la consapevolezza che in età precoce il focus dell’intervento debba essere centrato sulla relazione caregiver-bambino fa ancora fatica a entrare nelle stanze della riabilitazione. D’altra parte il bambino che a causa della sua disabilità abita un ambiente corporeo non condiviso fa fatica a entrare nelle stanze, ovvero nella mente, di chi si occupa di promozione e cura della salute mentale.

In genere oggi, nel mondo occidentale, il bambino con disabilità non è un bambino deprivato di cure sanitarie, anzi è un bambino spesso sovraccarico di interventi, di frequente confusi e non coordinati. Non è ancora facile tradurre in pratica la consapevolezza dell’embricamento fra motricità, funzioni, emozioni, affetti, intuizione classica del pensiero psicoanalitico oggi rilanciata e confermata dalle neuroscienze.

Dunque il bambino con disabilità viene seguito con valutazioni, controlli, trattamenti; il vertice degli interventi medici e riabilitativi è posto sulla riorganizzazione di funzioni adattive. Comprensibilmente i genitori devono agire e in genere fanno tantissimo. Io credo che la cultura riabilitativa, fatta di conoscenze e di tecniche, può e deve incontrarsi con le conoscenze attuali sulle trame relazionali precoci, dunque con la consapevolezza che è la relazionalità che costruisce l’individualità e che solo riannodando i fili dell’esperienza affettiva primaria e all’interno di una matrice intersoggettiva autentica, si possano raggiungere, al meglio di quanto possibile, obiettivi funzionali all’interno di traiettorie evolutive integrate.

Nel caso del bambino con disabilità spesso la capacità di ‘reverie’ e la funzione riflessiva genitoriale (Slade A, 2010) sono bloccate, impedite dal senso di estraneità e dal fare del mandato riabilitativo inteso come tecnica riparatrice di qualcosa che è deficitario o si è rotto.

E’ molto emozionante e commovente vedere come si rimettono in moto la capacità genitoriali, le capacità di contingenza, responsività, riflessività, quando si propone concretamente e si sostiene un nuovo modello di “stare con”, ancorato alla quotidianità degli accudimenti, al contesto, al gioco, alle occasioni di partecipazione e di scambio. Possono così essere coltivati curiosità, sorpresa e soprattutto il dare credito, ma anche capacità di stare nell’incertezza e di tollerare empasse e rotture comunicative nella fiducia di una riparazione o un’evoluzione possibili. E’ questa la forza degli interventi congiunti genitore-bambino, delle osservazioni partecipate applicate all’ambito riabilitativo, esperienze reali condivise in situazioni spesso davvero faticose e difficili, che se riconosciute e rispecchiate attenuano colpa e senso di inadeguatezza consentendo alla relazione con il bambino di diventare più cauta e insieme più sicura.

Ascoltare i genitori

E’ buona pratica ascoltare sempre attentamente i genitori. E’ molto utile ascoltare genitori che sono in fasi diverse del ciclo di vita per meglio accompagnare i genitori che si trovano all’inizio del percorso di elaborazione. Ugualmente è molto utile ascoltare cosa hanno da dire i genitori sulla relazione con noi, professionisti delle relazioni di aiuto. E’ un rapporto difficile e spesso conflittuale: “medici, terapisti, psicologi … non ne posso più e nello stesso tempo dipendo da loro, non ne posso fare a meno”

“Stia bene attenta a dirmi che devo elaborare il lutto!! … prendo la porta e me ne vado”, mi avverte subito in modo perentorio e quasi minaccioso il papà di un bimbo di soli due anni. Da un altro psicologo era arrivata quella frase infelice, come uno schiaffo gratuito: la situazione di tuo figlio è pessima, e, soprattutto, sono affari tuoi. Forse il linguaggio tecnico e la prescrizione erano solo un grido di impotenza, ma hanno aperto un solco difficilmente recuperabile. Le parole possono arrivare come attacchi sadici e provocare ferite la cui cicatrizzazione resta precaria.

Confermano due mamme:

“Fare il lutto del figlio sognato: è una terminologia agghiacciante per i genitori. Sono pensieri “pigri”, segnali per voi operatori di appartenenza o affiliazione, ma che per noi non sono di alcun aiuto”

“Gli operatori devono conoscere la situazione globale della famiglia, compresa la situazione economica e dove vive. Devono comprendere che se c’è lutto, è meno quello del figlio sognato piuttosto che quello del genitore sognato. Il genitore che avremmo voluto essere. Accompagnare i genitori è diverso dal curarli.”

Il comportamento non verbale arriva potente, ma è anche luogo di proiezioni e viene continuamente messo alla prova:

“Noi genitori vorremmo incontrare dei professionisti che non siano freddi e rigidi come stoccafissi. E ci auguriamo di poter avere, come loro, il diritto a fare degli errori. Perché anche noi, come i nostri figli, ci sentiamo sempre giudicati e sotto esame.”

“Molti professionisti accettano il dolore di noi genitori più della nostra felicità o serenità. Il dolore è naturale, con quello che ci è successo! La felicità è sospetta.”

Resta spesso un bilancio molto amaro da accogliere:

“Reattivi? Sì, certamente lo siamo. Impegnati? Militanti? Sì, altrettanto. La disabilità non suona il campanello prima di entrare, va all’essenziale, direttamente al cuore. Questo colpo lo si sente e lo si conserva per sempre, così si prende la misura della vita. C’è una nuova sensibilità nei confronti della diversità, di chi sta ai margini. In fondo tutti un giorno ci siamo sentiti diversi e la diversità imbarazza. La sola sfumatura con la disabilità è che questa particolarità è “troppo diversa”, una diversità alla decima potenza.”

Credo che ci sia oggi una nuova generazione di genitori che hanno trovato precocemente buoni compagni di strada, che sono stati accolti, ascoltati, accompagnati. Genitori che hanno sperimentato che il dolore, la paura, la solitudine, la tentazione dell’isolamento o dell’esplosione rabbiosa possono essere addomesticati. Genitori che sanno che quando le emozioni si acuiscono occorre “pensare insieme”. E’ un lavoro lento, delicato, prezioso.

Bibliografia

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AA.VV. (Council on Children with Disabilities), (2007), Role of the Medical Home in Family Centered Early Intervention Services, Pediatrics, vol. 120, 5

Baudrillard J., (1990), La transparence du mal. Essais sur les phenomènes extrèmes, Paris: Galilée

Cyrulnik B. (2003), Comment un professionel peut-il devenir un tuteur de résilience. In Cyrulnik B. Seron Cl. La résilience ou comment renaitre de sa souffrance, pag.23-43, Paris: Fabert

Fraiberg S. Adelson E. Shapiro V., I fantasmi nella stanza dei bambini, 1975, tr. it. in Fraiberg S. (a cura di), Il sostegno allo sviluppo, Milano: Cortina, 1999

Freud S., (1919), Il perturbante, O.S.F. 9

Gallese V., (2003), The roots of empathy: the shared manifold hipothesis and the neural basis of intersubjectivity, Psychopatology, 36 (4):171-80

Gallese V., (2010), Il Sé inter-corporeo. Un commento a “Il soggetto come sistema di Manlio Iofrida, Ricerca Psicoanalitica, 3: 35-44

Korff- Sausse S., (1996) Le miroir brisé, Paris: Calmann-Lévy (trad. it. Specchi infranti. Uno sguardo psicoanalitico sull’handicap, il bambino, la sua famiglia, Torino: Ananke, 2006) (qui la traduzione è a cura dell’autore)

Korff-Sausse S. (2007), L’impact du Handicap sur les processus de parentalité, Reliance: 4 (26) 22-29 (traduzione dell’autore)

Kubler-Ross E. (1969), tr. It. La morte e il morire, Assisi: Cittadella, 2005, 13^ ed.

Mannoni M. (1964), L’enfant arrieré et sa mère, Paris: Seuil (tr. It. Il bambino ritardato e la madre, Torino: Boringhieri,, 1971)

Oe Kezamburo, (1964), Un’esperienza personale, Milano: Garzanti, 1996

Oe Kezamburo (1995), Una famiglia, Milano: Mondadori, 1997

Oe Kezamburo, (1989), L’eco del paradiso, Milano: Garzanti, 2015

Pontiggia G., (2000), Nati due volte, Milano: Mondadori

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Tambelli R., (2012) Psicologia clinica dell’età evolutiva, Bologna: Il Mulino

Filmografia

“Genitori” di Alberto Fasulo, 2015

“Piccolo così” di Angelo Marotta, 2015

“Le chiavi di casa” di Gianni Amelio, 2005

“La storia del cammello che piange” di Byambasuren Davaa e Luigi Falorni, 2004

Sitografia

Sul modello di Servizio Centrato sulla Famiglia : www.canchild.ca

Le testimonianze dei genitori sono tratte per lo più dall’esperienza diretta dell’autore, alcune sono tratte da testimonianze scritte, una è tratta dal film “Piccolo così”

 

*Alessandra Schiaffino è Psicologa, Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.